ジストニア市民セミナー大阪で開催
2018.10.21
ジストニアは動かそうと思っていないのに筋肉が動いたり、緊張することで、けいれん、こわばり、姿勢の異常などを起こす神経難病です。あまり病名が知られていないために、ジストニアと気づかずに、症状が進行してしまうケースもあります。一人でも多くの一般市民の皆さんにジストニアについて理解していただくために、２０１８年１０月２１日（日）、グランキューブ大阪で、「ジストニア市民セミナー」を開催しました。
◆講演テーマ・講師
「ジストニアってどんな病気？」 国立病院機構宇多野病院・病院長 梶 龍兒先生
「意外と多いジストニア」大阪大学国際医工情報センター 臨床神経医工学寄附研究部門 寄附研究部門准教授 服部憲明先生
「難病になった遺伝性ジストニアの診断」 徳島大学医学部臨床神経科学分野講師 瓦井俊孝先生
「ジストニアの治療」 徳島大学医学部臨床神経科学分野 助教 宮本亮介先生
【参加者の感想コメント】
・いつ自分も発症するかわからないので、お話を聞かせていただき、有意義でした。
・ジストニアについて理解が深まってよかったです。
・なかなか治療方針が決まらないもどかしさで参加しました。
・何か治療のヒントが見つからないかと思い、参加しました。
・ボツリヌス毒素がなぜ効果があるのかわかりませんでしたが、よく理解できました。
・音楽関係者の中でもあまり知られていない病気ですが、多くの人に知ってもらい、早期発見する必要があると思いました。
【配布した資料】
【参加者からご案内】
ジストニア・ジスキネジアの患者さんが中心となって、同病者の環境を改善することを目指して、２０１７年に設立された患者会「ジストニア・ジスキネジア患者の環境改善を目指す会（ジス環境改善会）」については、HPをご覧ください。
＊患者会代表者の要望で来場者に配布しました。
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